Vivre avec la fibromyalgie

L'hypothèse endocrinienne

La fatigue qui accompagne les douleurs des fibromyalgiques « primaires » n'est pas liée à un problème thyroïdien1,3,4,6. Toutefois, tout symptôme évocateur de fibromyalgie doit cependant faire l'objet d'un bilan thyroïdien puisqu'il existe certaines similitudes cliniques entre la fibromyalgie et les problèmes thyroïdiens1,3,4,6.

L'une des découvertes intéressantes des dernières années sur la fibromyalgie est l'identification d'une dysfonction de l'axe hypothalamo-hypophysaire-surrénalien1,3-6. En effet, chez les fibromyalgiques, en réponse à un stress, on ne retrouve pas des augmentations aussi importantes de cortisol que chez les personnes en bonne santé, et ce, malgré des niveaux de base légèrement plus élevés1,3,4,6. Il semble que la surrénale n'arrive pas à répondre aussi efficacement à une stimulation par l'ACTH. En ce sens, les fibromyalgiques pourraient donc souffrir d'un syndrome de dérégulation au stress.

Récemment, certains chercheurs ont mis en évidence des niveaux augmentés de substance P (un des principaux neurotransmetteurs de la douleur et qui n'est pas augmenté dans la fatigue chronique) dans le liquide céphalo-rachidien de fibromyalgiques et des baisses dans les niveaux de noradrénaline et de sérotonine (deux neurotransmetteurs responsables de l'inhibition descendante de la douleur) 1,3,4,6. Ces dernières observations pourraient être liées à un dysfonctionnement des noyaux du Raphé, de la substance grise périaquéducale et du locus coeruleus, trois centres nerveux située au niveau du tronc cérébral et impliqués dans la modulation de la douleur.

Un dernier facteur systématiquement modifié chez les fibromyalgiques est le facteur de croissance insulinique de type 1 (ou ILGF-1)4,6. En effet, ce facteur est diminué autant dans le liquide céphalo-rachidien que dans les urines des patients atteints. Cette observation pourrait expliquer en partie la douleur musculaire que ressentent les fibromyalgiques puisque l'ILGF-1 est identifié comme principal facteur de « régénérescence » musculaire et qu'il atteint normalement son niveau maximal durant les heures de sommeil3,4,6.

L'hypothèse immunitaire

Après qu'on ait initialement reconnu certaines différences dans les « populations » leucocytaires des fibromyalgiques lorsque comparées à des sujets sains, ont a aussi rapporté d'autres observations isolées : variations dans les sous-populations lymphocytaires, présence d'anticorps anti-sérotonine, diminution des cellules NK, etc. 1,4,6. La signification de ces observations demeure obscure.

Parmi les autres types de cellules immunitaires fréquemment ciblées dans la physiopathologie de la fibromyalgie, il y a les lymphocytes B. De fait, certaines observations isolées suggèrent qu'il existerait une auto-immunité fréquente chez ces patients. Ainsi, diverses études ont montré, de façon isolée, une augmentation du titre en anticorps antisérotonine, antinucléaire, antithyroïdiens chez des fibromyalgiques1,4,6. Cependant, il serait faux de croire que ces seules découvertes sont pathognomoniques de la fibromyalgie puisque la majorité des patients qui ont des titres élevés de ces anticorps ne sont pas atteints de ce syndrome.

D'autres substances issues de cellules du système immunitaire sont potentiellement impliquées dans ce syndrome. Certaines cytokines, par exemple, produites en très grande concentration, pourraient être responsables de la douleur et de la fatigue des fibromyalgiques 4,6,8. Il est possible que certaines de ces cytokines soient produites par les cellules gliales, notamment au niveau de la corne dorsale de la moëlle épinière. Lorsque certaines cytokines sont administrées par voie intra-thécale à des rongeurs, elles ont la propriété d'induire de l'hyperalgésie. Un phénomène semblable pourrait exister chez les fibromyalgiques.

Les hypothèses biochimiques

Plusieurs observations isolées sur divers troubles métaboliques ont caractérisé la littérature scientifique de la dernière décennie. Déficit en magnésium, problème de phosphorylation, problème de saturation sanguine en oxygène, défauts dans la peroxydation des lipides et des protéines, anomalies de la glycolyse ont tour à tour été invoqués somme responsables de la douleur musculaire des fibromyalgiques. Ces observations n'ont cependant pas été confirmées et leur signification clinique n'est toujours pas établie.

L'hypothèse infectieuse

Si certains auteurs ont évoqué la possibilité que certains agents infectieux puissent contribuer au développement de la fibromyalgie, il n'existe aucune certitude quant à cette hypothèse4,6. Parmi les éléments les plus fréquemment mentionnés, on compte le virus d'Epstein-Barr, l'Herpes zoster et le Coxsackvirus6. Plusieurs symptômes qui s'apparentent à ceux de la fibromyalgie ont été signalés chez des patients souffrant de divers types d'infections (bactérienne, mycotique, etc.), mais il s'agirait, dans ces cas, de fibromyalgie « secondaire ».

L'hypothèse traumatique

Bien que cela n'ait pas non plus été prouvé de façon formelle, il semble de plus en plus plausible qu'il existerait un lien entre l'apparition du syndrome fibromyalgique et l'existence d'un événement déclencheur ou favorisant. Il ne sera d'ailleurs pas facile de prouver s'il existe un lien de cause à effet. Des études prospectives chez des traumatisés de sources diverses devraient être faites pour vérifier cette hypothèse. Si l'hypothèse était confirmée, cela suggérerait qu'une douleur aiguë d'origine traumatique mal contrôlée pourrait être responsable de la sensibilisation spinale (centrale) de plusieurs fibromyalgiques (voir la section suivante).

L'atteinte nerveuse centrale comme source de douleur dans la fibromyalgie
La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle qui fait intervenir plusieurs structures nerveuses. En situation normale, grâce à l'existence de nocicepteurs périphériques, l'information nociceptive est reconnue comme étant douloureuse après un premier relais au niveau de la corne dorsale de la moëlle épinière puis au niveau du tronc cérébral, du thalamus et de différentes régions corticales responsables du traitement et de l'interprétation des composantes sensorielles (cortex somatosensoriel I et II) et émotionnelles (cortex cinguléantérieur, cortex insulaire, lobes frontaux) de l'information somatosensorielle10.

En réponse à des stimulations périphériques, il existe des mécanismes inhibiteurs situés tout le long du parcours nerveux et en particulier à trois niveaux plus spécifiquement : la corne dorsale de la moëlle épinière, le tronc cérébral et les centres supérieurs (figure 2)10. Au niveau spinal, le « portillon » de Melzack et Wall, est un bel exemple de mécanisme de modulation périphérique de la douleur10. Chez les fibromyalgiques, l'efficacité du « portillon » a été confirmée dans certaines études bien réalisées11,12. Il est en effet possible de soulager des douleurs localisées, notamment au moyen de stimulations nerveuses électriques (ou TENS). Cette inhibition de la douleur porte cependant uniquement sur le segment traité.

Un second mécanisme de modulation de la douleur se situe au niveau du tronc cérébral. Il est connu sous le nom de « contrôles inhibiteurs diffus des influx nociceptifs ou CIDN ». Ce mécanisme fait appel à des voies sérotoninergiques et noradrénergiques ainsi qu'à des interneurones « enképhalinergiques »10,13. Les CIDN présentent certaines particularités : l'inhibition descendante ne se limite pas à la région stimulée et la stimulation peut être située à distance du champ du neurone à inhiber10,13.

Récemment, grâce à des études psychophysiques, notre laboratoire a montré que les CIDN sont dysfonctionnels chez les fibromyalgiques13. Il semble d'ailleurs que cette dysfonction est propre aux fibromyalgiques puisque, jusqu'à maintenant, ces patients sont les seuls atteints de douleur chez qui ce phénomène a été identifié.

Comment expliquer cette dysfonction? Absence de CIDN ou incapacité d'inhiber une région médullaire hyperexcitable voire « sensibilisée » (figure 3)? Des recherches récentes ont montré que la corne dorsale de la moëlle épinière des fibromyalgiques est sensibilisée et même, en l'absence d'un stimulus nociceptif périphérique, elle informe constamment les centres supérieurs d'afférences nociceptives14. Toutes ces informations laissent à penser que, contrairement à la conception initiale qui faisait de la fibromyalgie une entité clinique associée à des douleurs nociceptives, la douleur dans cette affection est plutôt de type « neurogène », c'est-à-dire qu'elle est associée à une dysfonction du système nerveux central.

Le dernier mécanisme de modulation de la douleur est celui que l'on retrouve au niveau des centres supérieurs et inclut : le thalamus, le cortex somatosensoriel (I et II), le cortex cingulé antérieur et l'insula10,15. La capacité de moduler la douleur de ces centres, notamment par hypnose ou biofeedback, serait préservée chez les fibromyalgiques, selon certaines recherches15. Tout au plus retrouve-t-on une diminution de la circulation sanguine au niveau du thalamus, une découverte dont la signification reste à prouver et qui pourrait n'être qu'une conséquence de la dysfonction des CIDN1,4,6.

Les avantages à faire un diagnostic de fibromyalgie:

- les personnes concernées sont souvent découragées par le manque de reconnaissance de leurs troubles, qui sont bien réels: elles s'en plaignent et consultent pour cela. Les médecins traitants sont habitués à cet "arrière-plan douloureux" permanent et n'y font plus guère attention. A vrai dire, ceux qui essayent de prendre en charge ces symptômes de manière classique sont mis rapidement en situation d'échec: aucun calmant n'est efficace, aucun anti-inflammatoire ne dérouille. Le diagnostic de fibromyalgie permet cette reconnaissance: vous avez un réel problème, le médecin en prend acte, même s'il n'y peut pas grand-chose.

- la base de la fibromyalgie est le syndrome douloureux permanent, mais il majore aussi toutes les autres douleurs: les fibromyalgiques ont en effet le "droit" de faire comme tout le monde une tendinite de surmenage, une gastro-entérite, une migraine. La fibromyalgie en multiplie la douleur ressentie. Le médecin peut alors commettre une bévue, trompé par l'intensité des symptômes: votre tendinite semble très inflammatoire, la gastro-entérite va ressembler à une péritonite, votre migraine fait imaginer une tumeur cérébrale, votre sciatique est intolérable... Votre tendon va immédiatement bénéficier d'une infiltration ou d'anti-inflammatoires à dose maximale, vous allez être opéré de l'abdomen, on vous envoie faire un scanner cérébral en urgence, le neurochirurgien vous enlève immédiatement cette hernie discale. Les principales complications de la fibromyalgie sont ainsi les maladies iatrogènes, c'est-à-dire les ennuis consécutifs aux examens et traitements médicaux. Un comble! La reconnaissance de la fibromyalgie permet à votre médecin de garder la tête froide. Heureusement la plupart n'ont pas attendu ces consignes. Ils vous connaissent assez bien pour vous conseiller sur l'intérêt et la justification de tel traitement ou examen. Leur rôle est difficile car la médecine se complexifie, les doutes sur leur compétence se font plus fréquents, leur discours rassurant est parfois reçu comme une négation des problèmes. Il est pourtant essentiel que vous soyez suivi par des professionnels qui vous connaissent bien, la plupart des excès étant commis par ceux qui vous voient pour la première fois. Après quelques années dans les "circuits" médicaux, la majorité des fibromyalgiques acquière spontanément une grande prudence, mais souvent après quelques expériences désagréables et parfois au prix de séquelles définitives.

- enfin le cadre de la fibromyalgie a l'avantage de permettre des études scientifiques sur cette affection. Même si l'on a échoué pour l'instant à en expliquer la cause physique, il est intéressant de comprendre les mécanismes et de comparer les solutions sur des personnes présentant les mêmes troubles. Il faut les codifier.

Les inconvénients du diagnostic de fibromyalgie:

- certains médecins s'en servent désormais comme d'un paravent: il évite de prendre en charge les troubles psychologiques et d'hygiène de vie qui l'accompagnent. C'est beaucoup plus simple d'en faire une maladie comme les autres avec un traitement-pilule, en l'occurence un anti-dépresseur.

- ce diagnostic n'améliore pas forcément les relations avec l'entourage. Celui-ci se répartit en 2 tendances: 1) Ceux à qui vos problèmes ont toujours cassé les pieds. Nous vous déconseillons l'attitude "tu vois, j'avais bien quelque chose" qui cristallise plutôt le conflit, au profit de "les médecins comprennent enfin mes problèmes" qui ouvre une porte de sortie et qui vous permet d'exposer vos plaintes au cabinet médical plutôt que chez vous. 2) Ceux qui sont convaincus que vous avez une sévère maladie chronique. La reconnaissance officielle ne peut qu'aggraver la surprotection dont ils vous entourent. Tous les porteurs de maladies graves et prolongées connaissent ce problème. Il n'est pas bon que les attentions dont vous bénéficiez soient fondées sur la maladie. C'est bien agréable, mais vous ne pourrez jamais aller mieux... C'est à vous de trouver d'autres raisons que votre entourage s'intéresse à vous. Nous n'avons pas de solution miracle. Les médecins ne sont pas les seuls à pouvoir vous aider. Beaucoup d'autres personnes peuvent vous aider à faire de votre vie un véritable projet. A notre avis, la fibromyalgie est en augmentation parce que les médecins peuvent de moins en moins faire face aux besoins en temps de ces problèmes (voir le médecin et vous) et parce que le mode de vie moderne est de plus en plus égoïste, particulièrement en milieu urbain**.

- le diagnostic de fibromyalgie est délicat: le danger de sa popularité est qu'elle va favoriser les retards de dépistage des autres maladies qui se révèlent par des douleurs généralisées. Nous ne voulons pas vous inquiéter: penser, à tort, que l'on a quelque chose de grave est l'erreur la plus courante quand on a une fibromyalgie, et cela génère, comme nous l'avons vu, beaucoup d'examens inutiles. La situation est très différente selon l'ancienneté de vos douleurs: si vous étiez en parfaite santé il y a quelques semaines ou mois, il faut insister sur les bilans et les avis spécialisés. Si vos douleurs existent depuis des années, il n'y a guère de chances qu'une maladie sous-jacente n'aie pas produit d'autres symptômes.

La physiothérapie offre l'évaluation, le traitement et l'enseignement des clients ayant des troubles orthopédiques, rhumatologiques, neurologiques, chirurgicaux/médicaux et cardio-respiratoires. Cette thérapie vise la prévention et l'allégement du dysfonctionnement. Elle a pour but de soulager la douleur, de renforcer la musculature, d'améliorer la mobilité des jointures et l'amplitude des mouvements, d'améliorer l'équilibre et la coordination ainsi que la fonction cardio-respiratoire, de réduire l'inflammation et d'améliorer la fonction générale du client.

Le traitement peut comprendre :

des exercices thérapeutiques axés sur le diagnostic, des exercices d'équilibre et proprioceptifs, la rééducation de la démarche, l'évaluation ergonomique
la thérapie manuelle/ mobilisation des jointures, la correction de la posture
des modalités électrothérapeutiques comme les ultrasons, le laser, le courant interférentiel, la stimulation musculaire, le biofeedback et la neurostimulation transcutanée
le bain tourbillon, cire, les applications de chaleur et de froid
l'acupuncture
le réapprentissage de la continence


Classes offertes :

la piscine, le traitement postopératoire après arthroplastie (remplacement) totale du genou
la fibromyalgie, les exercices et les soins du dos et du cou, les exercices cardio-respiratoires, les exercices pour les diabétiques, les exercices pour les patients atteints de la maladie de Parkinson.

La physiothérapie est une approche de rééducation articulaire, musculaire et neuromusculaire, favorisant ainsi la diminution des douleurs physiques. Votre physiothérapeute fera une évaluation des systèmes neuro-musculo-squelettiques afin de déterminer un diagnostic thérapeutique pour ainsi établir un plan de traitement approprié à votre condition.

Votre physiothérapeute emploiera plusieurs modalités thérapeutiques telles que la thérapie manuelle, l'électrothérapie, la thermothérapie, le bain tourbillon et les exercices de rééducation. Nous avons à coeur le rétablissement rapide de chacun de nos patients.

THÉRAPIE MANUELLE

La thérapie manuelle est une partie intégrante de la physiothérapie. Elle concerne l'examen et le traitement des désordres musculo-squelettiques de la colonne et des membres. (Nous utilisons des mouvements passifs de façon manuelle ou mécanique pour compléter un programme régulier de physiothérapie). Le but premier est de prévenir ou d'améliorer les conditions pathologiques que nous rencontrons en musculo-squelettique. En thérapie manuelle, nous utilisons des mobilisations spécifiques au niveau vertébral ou périphérique en accord avec les plus récentes recherches en anatomie, physiologie et pathologie.

Avoir ces maladies veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d'entres elles sont invisibles. Contrairement au cancer ou avoir été blessé dans un accident, la plupart des gens ne comprennent pas le SFM/SDM et ses effets, et les personnes qui pensent savoir ce que c'est, plusieurs sont mal informées.

Voulant informer les personnes qui veulent comprendre...

... Ce sont des choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger... - S.v.p. il faut que tu saches qu'étant malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m'inquiète encore à propos de l'école et de l'ouvrage, de ma famille et de mes amis (es), et la plupart du temps j'aimerais t'écouter parler de ces choses-là. - S.v.p. il faudrait que tu comprennes la différence entre être "joyeux (se)" et être en "santé". Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j'ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et j'ai l'air joyeux (se), ça ne veux pas dire que je suis heureux (se). C'est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué (e), ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là. S.v.p. ne dit pas, "Tu as l'air d'aller mieux !" Je ne suis pas mieux, j'essaie d'être joyeuse. Si tu veux qu'on en parle, c'est bien. - S.v.p. il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant dix minutes, ne veut pas nécessairement pas dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé (e), ou tu peux bouger. Avec cette maladie là c'est presque invisible.
- S.v.p. répète le paragraphe précédent en substituant tenir debout pour , "assis (e)" "marche", "pense", "être capable de socialiser" etc... ça s'applique à tout. C'est ce que la SFM/SDM nous fait vivre. - S.v.p. il faudrait que tu comprennes que les SFM/SDM sont variables. C'est possible (pour moi, c'est variable) qu'une journée je suis capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j'aille de la misère à me rendre dans la cuisine. S.v.p. ne me dis pas quand je ne me sens pas bien en disant, "mais tu l'as déjà fait !" si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé (e) d'annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas personnel (le). - S.v.p. il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en "sortant et en faisant des choses" ça peut souvent me faire plus de mal, que de bien. Me dire que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place..., que je dois m'inscrire à un gymnase, essayer ces classes... peut même me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bien... si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Je travaille avec mon médecin et mon physiothérapeute et je suis en train de faire des exercices et j'ai aussi une diète que je suis supposé (e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, "c'est tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum..." Étrangement SFM/SDM ce sont les muscles, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. Aussi, SFM/SDM peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si t'avais du mal et que tu étais fatigué (e) pendant des jours et que tu ne verrais pas de lumière au bout du tunnel ! ? mais ces maladies ne sont pas créées par la dépression. - S.v.p. il faudrait que tu comprennes que quand je dis je dois m'asseoir/m'étendre/prendre des médicaments maintenant c'est que je dois vraiment le faire tout de suite - ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée (ou n'importe quoi). SFM/SDM n'oublie pas. - Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fait pas. Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami (es) me l'on suggérer à un moment ou à un autre. Au début, j'ai tout essayé et après je réalisais qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement un aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont le SFM/SDM le sauraient. Ce n'est pas une conspiration pharmaceutique contre une compagnie qui produit des médicaments, il y a de la recherche à travers le monde (les deux ici et là sur Internet) entre les personnes qui ont le SFM/SDM, si quelque chose pouvait nous aider nous le saurions. - Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien fais-le, mais n'imagine pas que je suis prête à l'essayer . Je prendrai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin. - Sur plusieurs points je dépends de vous - les gens qui ne sont pas malades, j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m'accompagner chez le médecin ou en physiothérapie. J'ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.

... et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre.