Vivre avec la fibromyalgie

Ceux qui en sont atteints se sont baptisés "les SDF de la santé". Ils souffrent de la fibromyalgie, une affection qui se manifeste notamment par des douleurs musculaires diffuses et une fatigue intense mais ne s'accompagne d'aucune anomalie aux examens d'imagerie ou de biologie. Longtemps, la réalité de cette maladie dont l'origine est inconnue et qui touche généralement des personnes présentant des signes d'anxiété ou de dépression, a été niée. Dans le meilleur des cas, les troubles étaient considérés comme psychosomatiques. Ce n'est plus le cas à présent.




A la demande du ministre de la santé, un groupe de travail de l'Académie nationale de médecine, présidé par deux prestigieux médecins, le rhumatologue Charles Joël Menkes et l'interniste Pierre Godeau, a rendu en janvier un rapport consacré à la fibromyalgie. Ces travaux confirment sans équivoque "la réalité de ce syndrome douloureux chronique et même sur sa fréquence" mais évoquent la persistance de doutes "sur la légitimité d'en faire une maladie, avec les conséquences médico-sociales qui peuvent en résulter".

Les auteurs du rapport soulignent entre autres "le caractère subjectif des troubles invoqués (douleur, fatigue, mal-être, troubles du sommeil) (...)" ou encore le caractère "artificiel et abusif des critères de classification quand on les utilise à tort comme critères de diagnostic". "Ne jouons plus sur les mots !", s'écrie Carole Robert, déléguée générale de l'association Fibromyalgie France. Elle évoque "plus de 3 millions de Français concernés, soit autant que l'ensemble des maladies rares en France" et précise que ce chiffre lui a été indiqué par l'ancien ministre de la santé, Xavier Bertrand. Selon Carole Robert il ne fait pas de doute que les chiffres de l'Académie de médecine sous-estiment grandement le nombre d'hommes et d'enfants atteints. "Les douleurs sont plus intenses et précoces chez les hommes fibromyalgiques. C'est très dur pour eux", insiste Mme Robert.


"ENCORE SCEPTIQUES"


Le diagnostic de la fibromyalgie repose actuellement sur l'association de deux critères établis en 1990 par l'American College of Rheumatology (ARC, Collège américain de rhumatologie). Le premier est l'existence d'une histoire de douleurs diffuses et le second est basé sur la présence d'au moins onze points douloureux sur les dix-huit qui ont été reconnus.

Pionnier de la reconnaissance de la fibromyalgie en France - il a identifié ce tableau clinique et a proposé des critères diagnostiques dès 1981 -, le professeur Marcel-Francis Kahn estime que "beaucoup de médecins sont encore sceptiques, voire très réticents, à reconnaître la fibromyalgie. Pour moi, explique le rhumatologue, il s'agit d'une maladie de la douleur". Elle toucherait les voies nerveuses centrales dans le cerveau, au niveau du mésencéphale.

La reconnaissance de la fibromyalgie demeure problématique. En ne la considérant pas comme une maladie à part entière, l'Académie de médecine doute qu'elle entre dans le cadre d'une prise en charge par l'assurance-maladie. "Il y a de bonnes choses dans le rapport de l'Académie de médecine, même si elle est en retard sur l'Organisation mondiale de la santé, qui reconnaît la fibromyalgie comme une maladie", note Carole Robert.

La déléguée générale de Fibromyalgie France cite une situation fréquente où, d'un commun accord, le malade et le médecin demandent la reconnaissance d'une invalidité au titre d'une dépression, celle-ci étant refusée si l'on invoque la fibromyalgie.

L'association a porté le débat sur le terrain politique, car "depuis 2002, le dossier est bloqué au ministère de la santé", selon Carole Robert. Le ministère a récemment fait état d'une enquête épidémiologique en cours, mais l'Institut de veille sanitaire confirme qu'il n'a pas encore pu la mettre en place car il attend toujours du ministère une définition précise de la maladie.

Du côté de l'Académie comme de Fibromyalgie France, on s'accorde à estimer indispensables des recherches sur cette affection et sur les mécanismes qui peuvent en être responsables. L'association insiste surtout sur les pistes environnementales et génétiques. "64 % des personnes myalgiques présentent une intolérance aux produits chimiques. Cela vaut la peine de s'intéresser à ce fait", affirme Carole Robert.

Quant au traitement, "il n'y a rien de satisfaisant : selon les cas le paracétamol ou un antidépresseur, l'amitriptyline, peuvent être efficaces", constate le professeur Kahn, qui cite les bienfaits des "techniques de rééducation progressive à l'effort comme le tai-chi." L'écoute et le dialogue du médecin avec la personne malade paraissent en tout cas d'autant plus indispensables que l'entourage familial et professionnel a souvent tendance à nier la réalité de cette affection.


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Fibromyalgie France : 05-46-35-60-71 ou http://fibromyalgie.ufaf.free.fr.

Paul Benkimoun
Article paru dans l'édition du 25.04.07. Offre Elections 2007 : Le Monde à -50%










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La fibromyalgie est une affection qui se manifeste notamment par des douleurs musculaires diffuses et une fatigue intense mais ne s'accompagne d'aucune anomalie aux examens d'imagerie ou de biologie.





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La fibromyalgie enfin reconnue




Thierry B. : quel est le point-crucial de l'assurance maladie ? Rembourser les soins dues à des MALADIES. Il existe déja de nombreux remboursements limites, cures thermales par exemple. Donc OUI il faut une définition de ce qui est pathologique ou non.
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Nicole Laverrière a décidé de combattre la fibromyalgie avec une arme bien particulière: le kung-fu.
«Ça m'a sauvé la vie. Sans ça, je serais probablement en chaise roulante aujourd'hui», lance la pétillante dame de 51 ans rencontrée à son domicile familial de Chambly.

Chaque jour, elle s'adonne à une série d'exercices de kung-fu à l'école de Marcel Desrosiers. «L'échauffement des muscles me fait du bien. Les douleurs liées à la fibromyalgie diminuent», dit-elle.

Il faut dire que la dame part de loin. Il y a quelques années, elle avait souvent de la difficulté à se lever du lit. «Après deux ou trois heures debout, j'avais juste le goût de me recoucher. Je pensais que j'avais un cancer des os, j'avais mal partout.»

Lorsque son médecin lui a diagnostiqué la terrible maladie, elle a cru que son univers s'effondrait.

La piqûre des arts martiaux

Refusant de se laisser abattre, elle a d'abord fait du conditionnement physique avant de se mettre au kung-fu.

«Je voulais encourager ma fille et m'inscrire avec elle. Je ne pensais pas faire plus de 2 ou 3 semaines,mais j'ai attrapé la piqûre», dit-elle avec du feu dans les yeux.

Elle est devenue tellement passionnée qu'elle a même obtenu la permission de s'entraîner avec les groupes d'adolescents. Lorsque la douleur devient trop importante, le professeur lui permet de se reposer.

Sa détermination l'a poussée il y a trois ans à tenter sa chance à la compétition Québec Open. En trois ans, elle a fini deux fois première et une fois deuxième dans sa catégorie.

Pas question de lâcher

«Ma mère est très courageuse. Je suis très fière d'elle», dit sa fille Jessy, qui a dû abandonner le kung-fu il y a quelques mois à la suite d'un accident.

Nicole Laverrière, elle, n'entend pas lâcher de sitôt et souhaite se rendre jusqu'à au moins 70 ans si la santé le lui permet. «Je veux montrer aux gens qu'en s'entraînant, on peut réduire les conséquences de la maladie», dit-elle.

En plus de douleurs aux jambes et aux bras, il lui arrive régulièrement de souffrir de douleurs à la poitrine et de migraines. Rien de tout cela ne l'empêchera toutefois de pratiquer son sport favori.


Jusqu'à 3% de la population souffre de fibromyalgie, particulièrement des femmes. Cette maladie chronique se caractérise par une fatigue importante et des douleurs généralisées.