Vivre avec la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie épuisante. C'est la douleur qui domine. Il s'agit de douleurs d'insertion au niveau des tendons de certains muscles, comme à la face externe des hanches, des coudes, à la face interne des genoux ou encore derrière les omoplates. La douleur est parfois tellement diffuse que le fibromyalgique assure "souffrir de partout". Elle s'exagère au froid et à l'effort. La fatigue est également présente. Il s'agit d'une lassitude chronique, ancienne, "depuis toujours" selon les malades. Les troubles du sommeil existent égalemment chez la plupart des fibromyalgiques. Leurs nuits sont parasitées de dizaines de micro-réveils qui passent inaperçus mais perturbent quand même l'organisme.

- raideur, surtout le matin, douleur dans les muscles et dans les articulations de tout le corps.
- difficulté à dormir la nuit, fatigue extrême et constante.
- sensation d'engourdissement dans les muscles et les articulations.
- troubles de la mémoire et de la concentration.
- dépression, tension, migraine, maux de tête et douleurs dans les
mâchoires sont d'autres signes de la fibromyalgie.

· D'apporter un soutien moral et une information aux malades et aux familles (organisation de groupes de parole, de séances d'information, d'une banque de données).

· De constituer des antennes locales avec un représentant qui constituerait l'interface entre les membres de cette région et le siège de l'association.

· De sensibiliser le corps médical (praticien, chercheur,...), les institutions publiques concernées par les problèmes de santé et le grand public.

· L'association n'est pas là pour gérer des problèmes individuels, médicaux, juridiques, financiers, etc.

· L'association exerce ses activités de soutien moral et d'information aux malades et à leurs familles en dehors de toute connotation ou orientation politique, philosophique, religieuse ou thérapeutique.

b) L'association pourra posséder, soit en jouissance, soit en propriété, tous immeubles utiles à la réalisation de son objet.

c) L'association pourra, entre autres, entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de ses objectifs

Depuis le début des années 90, et ce à l'initiative de l'Association Américaine RESCIND, le 12 mai est une journée Mondiale des Maladies Immunologiques et Neurologiques Chroniques. Les personnes souffrant de fibromyalgie s'associent à cette manifestation internationale.

Cette date a été choisie parce que c'est l'anniversaire de la naissance de Florence NIGHTINGALE, cette grande dame anglaise qui a pratiquemment créé la profession d'infirmière.

Elle a révolutionné les soins des blessés au cours de la guerre de Crimée; elle a fondé la première école d'infirmières, elle a été pionnière de la création de la Croix-Rouge.
Ce qu'on ignore généralement est que, vers la quarantaine, elle a été atteinte d'une maladie très proche du syndrome, de la fatigue chronique et de celui de la fibromyalgie qui l'a pratiquement obligée à rester alitées jusquà la fin de sa vie, à 90 ans.